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ALS 환자의 딸이 아이스버켓챌린지에 대해서 쓴 글

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2014-08-22 19:03  |  125.***.156.***

제 아버지는 제가 3살때 ALS로 돌아가셨습니다.
그때 아버지는 36세이셨고 저의 어머니는 33세이셨습니다.
그게 30년 전의 일이였고 지금 제가 그때의 어머니와 아버지의 나이가 되어서도 여전히 ALS를 치료할 방법이 없습니다.

이건 당신이 ALS에 걸린다면 일어날 일들 입니다:
근육이 서서히 부분부분 멈추기 시작합니다. 제 아버지의 경우는 먼저 손 한쪽을 못쓰게 되셨고 그 다음 팔, 그 다음 다른 쪽 팔을 못쓰게 되셨습니다.
그리고나서 아버지는 걸을 수가 없게 되셨고, 음식을 못삼키고, 숨을 못쉬고, 결국 돌아가셨습니다.

이게 전부 2년동안 일어난 일입니다.
아버지는 제가 한살때 진단을 받으셨고 제가 갖고 있는 아버지에 대한 단 하나의 기억은 움직일 수 없는 몸으로 튜브를 삽입한 채 휠체어에 앉아계시거나 침대에 누워계시던 모습입니다.
제가 말을 배워나갈 수록 아버지는 그 기능을 잃어가셨습니다.
제가 걷는 법을 배울 수록 아버지는 점점 움직일 수가 없으셨습니다.
저의 어머니는 종종 욕실에서 그녀의 남편과 그녀의 갓난 아이 중에 누굴 도울 것인지 선택하셔야 했습니다.

제 아버지가 돌아가시고, 어머니는 ALS 협회의 필라델피아 지부를 맡으셨습니다.
여러 이름들이 써져있는 메모지로 가득찬 구두상자가 전부였던 그것은 지금 수백만 달러와 많은 직원들을 갖고있는 단체가 되었습니다.
여전히 제 어머니는 그 일을 맡고 계십니다. 제 어머니는 이 세상에서 제일 멋진 분입니다.

지난 몇주동안 일어난 일은 믿기 어려울 만큼 놀라웠습니다.
그 많은 동영상들을 보면서 저는 엉엉 울었습니다.
사실 아직까지도 이 모든게 완전히는 믿어지지가 않습니다.
하지만 지금 우리는 릴 웨일과 테일러 스위프트, 오프라, 저스틴 팀버레이크, 위어드 알과 빌게이츠가 ALS에 대해서 말하는 세상에 살고 있습니다.
방금 제 어머니께서 저에게 "르브론 제임스가 아이스버켓 챌린지를 했어" 라고 이메일을 보내셨습니다.
정말 이게 현실인가요? 저는 계속해서 '와 세상에' 라는 말만 반복하고 있습니다.

지금까지 천만달러가 넘게 모였고 지금도 그 금액이 계속 증가하고 있습니다.
제 어머니는 지난 삼십년동안 그녀의 하루하루를 이 질병을 위한 관심과 자금을 모으기 위해서 보내셨습니다.

이것이 멍청한 선전용 놀이라고 해도 저는 상관하지 않습니다.
사람들이 이것을 그저 유행에 따라서 관심을 끌기위해 한다고 해도 상관 없습니다.
이것이 새로운 할렘쉐이크라고 해도 상관 없습니다.
제 남은 일생동안 ALS에 대해 말하기 위해 "그 아이스버켓 질병있잖아" 라고 해야 한다고 해도 상관없습니다.

여러분 제발 계속 얼음물을 여러분들의 머리위로 부어주세요.
제발 계속해서 기부해주세요.
제발 계속해서 이것에 대해 이야기해주세요.

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